近日在全国多地出现散发新冠疫情的情况下,一些罕见病患者因为物流受阻等原因造成购药用药难。各地相关部门通过开通求助通道、组织“爱心送药队”等方式,全力保障疫情期间罕见病患者用药需求。
家住河北秦皇岛的小宋是一位脊髓性肌萎缩症患者,这是一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经系统疾病。小宋需要通过服用口服创新药物每日居家治疗。因为疫情,药物在运输途中滞留北京,如果不能按时服药,小宋的病情可能受到很大影响,全家人万分焦急。
小宋父亲:主要的问题就是,前期服药之后积攒的能量,包括身体建立的免疫屏障就归零了。
在接到求助后,相关企业和公益组织共同组成了一支“爱心送药队”,连夜与秦皇岛当地疫情管控部门沟通,给予了物流“绿色通道”放行,运输部门紧急安排了药品转运的车辆和人员接力传递。仅仅经过24小时的护送传递,药品就及时、顺利地送到了小宋手上,一家人悬着的心也终于放下。
小宋母亲:听说药到了的时候,我高兴地都蹦起来了。要感谢很多人,真的这一路让我觉得,疫情无情人有情。

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